domenica 28 dicembre 2008
mercoledì 24 dicembre 2008
sabato 20 dicembre 2008
martedì 16 dicembre 2008
mercoledì 10 dicembre 2008
COME OGNI ANNO.....
Come ogni anno prima della campagna per le donazioni, Si illudono i genitori dei bambino malati di Leucodistrofia Metacromatica, che i primi mesi del prossimo anno
avvenire, inizierà la terapia genica sui bambini, cosa che poi puntualmente non avviene;
tutto questo si protrae da oltre dieci anni.....Come si può mentire sapendo di mentire?
R.M.
avvenire, inizierà la terapia genica sui bambini, cosa che poi puntualmente non avviene;
tutto questo si protrae da oltre dieci anni.....Come si può mentire sapendo di mentire?
R.M.
martedì 9 dicembre 2008
sabato 6 dicembre 2008
venerdì 5 dicembre 2008
mercoledì 3 dicembre 2008
martedì 2 dicembre 2008
domenica 30 novembre 2008
martedì 25 novembre 2008
lunedì 24 novembre 2008
sabato 22 novembre 2008
sabato 15 novembre 2008
venerdì 14 novembre 2008
mercoledì 12 novembre 2008
venerdì 7 novembre 2008
ANALISI PRENATALE, NATA A RIETI LA PRIMA BAMBINA
E' NATA a Rieti una bambina sana grazie alla diagnosi genetica pre-concepimento. E' il primo caso al mondo. Attraverso l'analisi del globulo polare, una struttura che si forma nell'ovicida durante l'evoluzione, un'equipe guidata dal ginecologo Massimo Moscarini dell'ospedale Sant' Andrea di Roma, è riuscito ad evitare che la bambina nascesse con la malattia ereditaria di Charcot-Marie.Tooth. I ricercatori, infatti, analizzando il DNA sono riusciti a prevenire la trasmissione da madre a figlia della malattia.La bimba è nata ad ottobre e la Fiom ha comunicato che tra circa sei mesi ci saranno altre due gravidanze post diagnosi. I medici che hanno elaborato la tecnica parlano di << via Italiana >> alla diagnosi pre-impianto, bandita nel nostro Paese dalla nota legge 40.
giovedì 6 novembre 2008
martedì 4 novembre 2008
il PRESIDENTE VONA SILVANO
IL PRESIDENTE DELLA E.L.A. ITALIA ONLUS è VONA SILVANO IL PAPA' DI EDOARDO, PASSANDO DAL COMITATO AIUTIAMO EDOARDO, ALLA ELA ASSOCIACIAZIONE EUROPEA CONTRO LE LEUCODISTROFIE ,PER OTTENERE UNA FORZA MAGGIORE A SCONFIGGERE QUESTE TREMENDE MALATTIE
GENETICHE CHE COLPISCONO I NOSTRI BAMBINI E DARE UNA SPERANZA AIUTANDO LE FAMIGLIE E
E LA RICERCA SULLE LEUCODISTROFIE.
GENETICHE CHE COLPISCONO I NOSTRI BAMBINI E DARE UNA SPERANZA AIUTANDO LE FAMIGLIE E
E LA RICERCA SULLE LEUCODISTROFIE.
mercoledì 29 ottobre 2008
COME AIUTARE EDOARDO
APRENDO IL SITO WWW.AIUTIAMOEDOARDO.IT TROVEREMO DEGLI AGGIORNAMENTI E DELLE NOVITA', NON PERDIAMO QUESTA OCCASIONE PER AIUTARE EDO.....
sabato 18 ottobre 2008
domenica 12 ottobre 2008
venerdì 10 ottobre 2008
martedì 7 ottobre 2008
venerdì 3 ottobre 2008
martedì 30 settembre 2008
LA ELA STA' PER RICEVERE L'ASSEGNO UEFA
L'uefa ha assegnato il suo annuale assegno di un milione di chf (pari a euro 619.000)
Il Presidente dell' UEFA Michel Platini presenterà il premio , per il Presidente della ELA Guy Alba e all ' Ambasciatore ELA Zinedine Zidane durante la UEFA Champions League giovedì a Monaco. La DONAZIONE dell'UEFA permetterà alla ELA di sviluppare una rete EUROPEA, che riunisce le famiglie colpite da leucodistrofie e fornisce l'accesso a informazioni fondamentali per ricercatori e operatori sanitari che lavorano in questo settore. Dal 1992, la ELA ha lavorato instancabilmente
per sensibilizzare l'opinione pubblica circa le malattie genetiche,finanzia la ricerca e aiuta le famiglie colpite da questa tragica malattia, per trovare una cura più veloce, la ELA ha creato una fondazione di ricerca dedicato a tutte le malattie della mielina.
Il Presidente dell' UEFA Michel Platini presenterà il premio , per il Presidente della ELA Guy Alba e all ' Ambasciatore ELA Zinedine Zidane durante la UEFA Champions League giovedì a Monaco. La DONAZIONE dell'UEFA permetterà alla ELA di sviluppare una rete EUROPEA, che riunisce le famiglie colpite da leucodistrofie e fornisce l'accesso a informazioni fondamentali per ricercatori e operatori sanitari che lavorano in questo settore. Dal 1992, la ELA ha lavorato instancabilmente
per sensibilizzare l'opinione pubblica circa le malattie genetiche,finanzia la ricerca e aiuta le famiglie colpite da questa tragica malattia, per trovare una cura più veloce, la ELA ha creato una fondazione di ricerca dedicato a tutte le malattie della mielina.
lunedì 29 settembre 2008
giovedì 25 settembre 2008
WWW.AIUTIAMOEDOARDO.IT
Visitate questo sito www.aiutiamoedoardo.it, non dimenticatelo
c'è chi lotta con amore e coraggio per salvare il loro piccolo e tutti i bambini malati di leucodistrofia......inserite il suo banner nel vostro sito, per farlo conoscere a tutti coloro che non sanno cosa vuol dire soffrire...............
lunedì 22 settembre 2008
E.L.A ITALIA ONLUS
La E.L.A ITALIA. (Associazione Europea contro le Leucodistrofie) ora anche in Italia con sede a ROMA in Via DURAZZO, 22 bis. Finalmente si potrà avere anche in Italia un riferimento su queste malattie genetiche, che colpiscono sopratutto i bambini e le toglie tutte le facoltà vitali fino a portarseli via. L'Associazione Europea E.L.A. ha sedi in Francia Spagna, Lussemburgo, Svizzera , Belgio e ora anche in Italia, dove inizierà una grande campagna mediatica per portare queste malattie tremende all'attenzione di tutti.
domenica 21 settembre 2008
venerdì 19 settembre 2008
martedì 16 settembre 2008
mercoledì 10 settembre 2008
lunedì 8 settembre 2008
sabato 6 settembre 2008
martedì 2 settembre 2008
giovedì 21 agosto 2008
mercoledì 13 agosto 2008
Associazione Europea contro le Leucodistrofie
L'inizio di questo Blog è dovuto dal bisogno di portare a conoscenza dell'enorme lavoro svolto dal papà di Edoardo, un bambino che ha due anni si è scoperto avere una malattia genetica chiamata Leucodistrofia Metacromatica, una malattia Rara senza speranza di cura, come tutte le leucodistrofie. E' nato prima il Comitato Aiutiamo Edoardo per poi arrivare ad una fondazione appunto chiamata E.L.A ITALIA, Fondazione Europea con sedi in Francia, Spagna, Belgio, Svizzera,Lussemburgo e ora anche in Italia con Sede a ROMA Via Durazzo,22/a.
www.aiutiamoedardo.it
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