L'uefa ha assegnato il suo annuale assegno di un milione di chf (pari a euro 619.000)
Il Presidente dell' UEFA Michel Platini presenterà il premio , per il Presidente della ELA Guy Alba e all ' Ambasciatore ELA Zinedine Zidane durante la UEFA Champions League giovedì a Monaco. La DONAZIONE dell'UEFA permetterà alla ELA di sviluppare una rete EUROPEA, che riunisce le famiglie colpite da leucodistrofie e fornisce l'accesso a informazioni fondamentali per ricercatori e operatori sanitari che lavorano in questo settore. Dal 1992, la ELA ha lavorato instancabilmente
per sensibilizzare l'opinione pubblica circa le malattie genetiche,finanzia la ricerca e aiuta le famiglie colpite da questa tragica malattia, per trovare una cura più veloce, la ELA ha creato una fondazione di ricerca dedicato a tutte le malattie della mielina.
martedì 30 settembre 2008
lunedì 29 settembre 2008
giovedì 25 settembre 2008
WWW.AIUTIAMOEDOARDO.IT
Visitate questo sito www.aiutiamoedoardo.it, non dimenticatelo
c'è chi lotta con amore e coraggio per salvare il loro piccolo e tutti i bambini malati di leucodistrofia......inserite il suo banner nel vostro sito, per farlo conoscere a tutti coloro che non sanno cosa vuol dire soffrire...............
lunedì 22 settembre 2008
E.L.A ITALIA ONLUS
La E.L.A ITALIA. (Associazione Europea contro le Leucodistrofie) ora anche in Italia con sede a ROMA in Via DURAZZO, 22 bis. Finalmente si potrà avere anche in Italia un riferimento su queste malattie genetiche, che colpiscono sopratutto i bambini e le toglie tutte le facoltà vitali fino a portarseli via. L'Associazione Europea E.L.A. ha sedi in Francia Spagna, Lussemburgo, Svizzera , Belgio e ora anche in Italia, dove inizierà una grande campagna mediatica per portare queste malattie tremende all'attenzione di tutti.
domenica 21 settembre 2008
venerdì 19 settembre 2008
martedì 16 settembre 2008
mercoledì 10 settembre 2008
lunedì 8 settembre 2008
sabato 6 settembre 2008
martedì 2 settembre 2008
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