giovedì 21 agosto 2008
mercoledì 13 agosto 2008
Associazione Europea contro le Leucodistrofie
L'inizio di questo Blog è dovuto dal bisogno di portare a conoscenza dell'enorme lavoro svolto dal papà di Edoardo, un bambino che ha due anni si è scoperto avere una malattia genetica chiamata Leucodistrofia Metacromatica, una malattia Rara senza speranza di cura, come tutte le leucodistrofie. E' nato prima il Comitato Aiutiamo Edoardo per poi arrivare ad una fondazione appunto chiamata E.L.A ITALIA, Fondazione Europea con sedi in Francia, Spagna, Belgio, Svizzera,Lussemburgo e ora anche in Italia con Sede a ROMA Via Durazzo,22/a.
www.aiutiamoedardo.it
www.aiutiamoedardo.it
Iscriviti a:
Post (Atom)