mercoledì 10 dicembre 2008

COME OGNI ANNO.....

Come ogni anno prima della campagna per le donazioni, Si illudono i genitori dei bambino malati di Leucodistrofia Metacromatica, che i primi mesi del prossimo anno
avvenire, inizierà la terapia genica sui bambini, cosa che poi puntualmente non avviene;
tutto questo si protrae da oltre dieci anni.....Come si può mentire sapendo di mentire?
R.M.

Luigi Naldini "Prendi il virus ripara il gene e guarirai" - LASTAMPA.it

Luigi Naldini "Prendi il virus ripara il gene e guarirai" - LASTAMPA.it

venerdì 7 novembre 2008

ANALISI PRENATALE, NATA A RIETI LA PRIMA BAMBINA

E' NATA a Rieti una bambina sana grazie alla diagnosi genetica pre-concepimento. E' il primo caso al mondo. Attraverso l'analisi del globulo polare, una struttura che si forma nell'ovicida durante l'evoluzione, un'equipe guidata dal ginecologo Massimo Moscarini dell'ospedale Sant' Andrea di Roma, è riuscito ad evitare che la bambina nascesse con la malattia ereditaria di Charcot-Marie.Tooth. I ricercatori, infatti, analizzando il DNA sono riusciti a prevenire la trasmissione da madre a figlia della malattia.La bimba è nata ad ottobre e la Fiom ha comunicato che tra circa sei mesi ci saranno altre due gravidanze post diagnosi. I medici che hanno elaborato la tecnica parlano di << via Italiana >> alla diagnosi pre-impianto, bandita nel nostro Paese dalla nota legge 40.

MALATTIE RARE: Versione tradotta della pagina http://www.ela-asso.com/participer/mtb/inscrdictee.htm (BETA)

MALATTIE RARE: Versione tradotta della pagina http://www.ela-asso.com/participer/mtb/inscrdictee.htm (BETA)

ADUC Salute - Notizia - E ora nuovi finanziamenti federali alla ricerca con le staminali...anche embrionali

ADUC Salute - Notizia - E ora nuovi finanziamenti federali alla ricerca con le staminali...anche embrionali

martedì 4 novembre 2008

il PRESIDENTE VONA SILVANO

IL PRESIDENTE DELLA E.L.A. ITALIA ONLUS è VONA SILVANO IL PAPA' DI EDOARDO, PASSANDO DAL COMITATO AIUTIAMO EDOARDO, ALLA ELA ASSOCIACIAZIONE EUROPEA CONTRO LE LEUCODISTROFIE ,PER OTTENERE UNA FORZA MAGGIORE A SCONFIGGERE QUESTE TREMENDE MALATTIE
GENETICHE CHE COLPISCONO I NOSTRI BAMBINI E DARE UNA SPERANZA AIUTANDO LE FAMIGLIE E
E LA RICERCA SULLE LEUCODISTROFIE.

mercoledì 29 ottobre 2008

COME AIUTARE EDOARDO

APRENDO IL SITO WWW.AIUTIAMOEDOARDO.IT TROVEREMO DEGLI AGGIORNAMENTI E DELLE NOVITA', NON PERDIAMO QUESTA OCCASIONE PER AIUTARE EDO.....

martedì 30 settembre 2008

LA ELA STA' PER RICEVERE L'ASSEGNO UEFA

L'uefa ha assegnato il suo annuale assegno di un milione di chf (pari a euro 619.000)
Il Presidente dell' UEFA Michel Platini presenterà il premio , per il Presidente della ELA Guy Alba e all ' Ambasciatore ELA Zinedine Zidane durante la UEFA Champions League giovedì a Monaco. La DONAZIONE dell'UEFA permetterà alla ELA di sviluppare una rete EUROPEA, che riunisce le famiglie colpite da leucodistrofie e fornisce l'accesso a informazioni fondamentali per ricercatori e operatori sanitari che lavorano in questo settore. Dal 1992, la ELA ha lavorato instancabilmente
per sensibilizzare l'opinione pubblica circa le malattie genetiche,finanzia la ricerca e aiuta le famiglie colpite da questa tragica malattia, per trovare una cura più veloce, la ELA ha creato una fondazione di ricerca dedicato a tutte le malattie della mielina.

Versione tradotta della pagina http://www.ela-asso.com/participer/mtb/inscrdictee.htm (BETA)

Versione tradotta della pagina http://www.ela-asso.com/participer/mtb/inscrdictee.htm (BETA)

Versione tradotta della pagina http://www.uefa.com/uefa/keytopics/kind=4/newsid=742146.html (BETA)

Versione tradotta della pagina http://www.uefa.com/uefa/keytopics/kind=4/newsid=742146.html (BETA)

giovedì 25 settembre 2008

WWW.AIUTIAMOEDOARDO.IT


Visitate questo sito www.aiutiamoedoardo.it, non dimenticatelo
c'è chi lotta con amore e coraggio per salvare il loro piccolo e tutti i bambini malati di leucodistrofia......inserite il suo banner nel vostro sito, per farlo conoscere a tutti coloro che non sanno cosa vuol dire soffrire...............

ADUC Salute - Notizia - Nuova tecnica con staminali per evitare l'amputazione

ADUC Salute - Notizia - Nuova tecnica con staminali per evitare l'amputazione

lunedì 22 settembre 2008

E.L.A ITALIA ONLUS

La E.L.A ITALIA. (Associazione Europea contro le Leucodistrofie) ora anche in Italia con sede a ROMA in Via DURAZZO, 22 bis. Finalmente si potrà avere anche in Italia un riferimento su queste malattie genetiche, che colpiscono sopratutto i bambini e le toglie tutte le facoltà vitali fino a portarseli via. L'Associazione Europea E.L.A. ha sedi in Francia Spagna, Lussemburgo, Svizzera , Belgio e ora anche in Italia, dove inizierà una grande campagna mediatica per portare queste malattie tremende all'attenzione di tutti.















mercoledì 13 agosto 2008

Associazione Europea contro le Leucodistrofie

L'inizio di questo Blog è dovuto dal bisogno di portare a conoscenza dell'enorme lavoro svolto dal papà di Edoardo, un bambino che ha due anni si è scoperto avere una malattia genetica chiamata Leucodistrofia Metacromatica, una malattia Rara senza speranza di cura, come tutte le leucodistrofie. E' nato prima il Comitato Aiutiamo Edoardo per poi arrivare ad una fondazione appunto chiamata E.L.A ITALIA, Fondazione Europea con sedi in Francia, Spagna, Belgio, Svizzera,Lussemburgo e ora anche in Italia con Sede a ROMA Via Durazzo,22/a.
www.aiutiamoedardo.it