L'uefa ha assegnato il suo annuale assegno di un milione di chf (pari a euro 619.000)
Il Presidente dell' UEFA Michel Platini presenterà il premio , per il Presidente della ELA Guy Alba e all ' Ambasciatore ELA Zinedine Zidane durante la UEFA Champions League giovedì a Monaco. La DONAZIONE dell'UEFA permetterà alla ELA di sviluppare una rete EUROPEA, che riunisce le famiglie colpite da leucodistrofie e fornisce l'accesso a informazioni fondamentali per ricercatori e operatori sanitari che lavorano in questo settore. Dal 1992, la ELA ha lavorato instancabilmente
per sensibilizzare l'opinione pubblica circa le malattie genetiche,finanzia la ricerca e aiuta le famiglie colpite da questa tragica malattia, per trovare una cura più veloce, la ELA ha creato una fondazione di ricerca dedicato a tutte le malattie della mielina.
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